Fakta om mig och min sjukdom.

Hej, jag heter Chellmi Berntzen. Jag är 17 år och bor utanför Göteborg med min familj. Jag har en hund ,2 möss och 5 syskon. Jag föddes med en sjukdom som heter postrual ortostatisk takykardi syndrome (POTS). Denna sjukdom gör så att mitt hjärta slår väldigt snabbt. Jag har ingen (spärr) som jag och mamma brukar säga. Mitt hjärta slår fortare och fortare desto längre jag står tills jag svimmar. Denna sjukdom är som sagt väldigt ovanlig och går ej att bota.   Vi började märka av denna sjukdom i ung ålder men eftersom denna sjukdom är väldigt ovanlig visste inte läkarna så mycket om den och jag blev till sist diagnostiserad med epilepsi. Såklart hjälpte inte dom medicinerna eftersom jag inte hade epilepsi.  Det var inte förens en månad sen som läkarna hittade denna sjukdom.  Jag går på gymnasiet Burgården i Göteborg som frisör så dagarna är långa och påfrestande för mig som inte kan stå så länge. På en lektion en dag så kände jag hur jag började skaka och sedan höll på att svimma. Folk brukar säga att jag svimmar för att jag är lång och smal. Men det var något som inte riktigt stämde. Eftersom min kära mamma också har POTS så kände hon igen saker som  jag förklarade för henne i bilen hem från skolan. Senare den dagen hemma så svimmade jag av på toaletten och då bestämde vi att vi skulle åka in till sjukhuset.  Timmarna blev långa i väntan på akuten. Till sist blev det vår tur och jag fick hjälp till rummet. De tog tester och kom fram till att min puls inte stannade. Den fortsatte stiga tills den var uppe på 172 i puls. Detta av att jag bara satt ner på en stol. Jag fick såklart läggas in på övervaknings avdelningen och väntan där blev flera timmar. De tog prover och analyserade mitt hjärta och såg att pulsen var alldeles för hög.  När klockan var 02.00 på natten bestämde sig läkaren att jag skulle stanna över natten för fler tester. Eftersom jag är 17 å så är jag fortfarande barn och var tvungen att åka ner till Halmstad. Det blev en lång natt. Jag stannade på sjukhuset i ungefär en vecka för att sedan få åka hem till min familj igen. Men jag  var inte utskriven än. Såklart stannade min underbara mamma med mig hela tiden. Jag gjorde många påfrestande tester och det blev värre med mitt hjärta. Jag kunde och kan ännu inte gå utan åker rullstol.  Till sist kom de fram till att jag ska äta betablockerare för att få lite kontroll över hjärtat. Nu äter jag 5 tabletter varje dag men det är alldeles för lite. Nu har det gått en månad sen jag var i skolan sist. Jag försöker jobba så mycket som det går hemma men det är väldigt svårt. Jag har en lång väg kvar att gå. Jag har blivit nedstämd av detta eftersom jag inte kan gå ut så mycket eller ens orka träffa vänner. Jag har mycket stöd hos mina vänner och min pojkvän. Jag försöker ha goda tankar även när mitt hår blir tunnare av dessa betablockerare. Det kommer vara svårt att komma tillbaka till skolan igen. Jag ska börja vara i skolan 25% och sedan öka långsamt. Det är ett tag kvar tills jag kan gå till skolan igen.  Hoppas ni fick lite mer fakta om mig och min sjukdom. Jag tänker skriva lite varje dag om hur det går, om jag mår bättre och om det händer något. :)