Så långt inlägg, och så lite sagt.

Nu har jag låtsas länge nog att allt är okej. Att min kropp är frisk. Att jag är frisk. Jag har alltid haft svårt att acceptera min sjukdom. Det kan ju bero lite på att jag inte alltid förstår att jag har den.När jag var 9 år gammal så fick jag diagnosen kronisk juvenil artist. Barnreumatism.Jag var in och ut på sjukhuset minst en gång i veckan och allt var inte så lätt att förstå för en 9 åring liten tjej som bara ville fortsätta vara med på idrotten som vanligt och hoppa längd, tävla mot grabbarna vem som kunde springa fortast och lira fotboll på rasterna som hon alltid gjorde. Men det blev en helomvändning.Jag fick använda rullstor ibland och ibland kryckor. Antingen för att jag inte kunde belasta benen för smärtorna eller för att jag inte fick belasta lederna efter kortison injektioner. Då skulle jag använda skolans hiss för att jag inte kunde ta trapporna ut på rasterna. Alla tyckte jag hade det lyx, för jag fick ju åka i hissen. På lunchen så fick jag välja en klasskompis som skulle äta med mig i klassrummet. Lärarna tyckte att det skulle vara för krångligt om jag åt i matsalen. För min skull sa dom.Jag var inte speciellt populär i skolan men då, då ville alla äta med mig i klassrummet. Alla ville åka hiss med mig. Alla ville testa gå med mina kryckor eller åka omkring i min rullstol. Jag tyckte att det var konstigt men det visade jag ju inte.Hemma så grät jag när jag satt i rullstolen och kände mig ivägen överallt. Pappa svor och mamma svor. Inte på mig, men att snubbla och slå i tårna i någonting hårt, som då råkade vara t.ex. en del av en rullstol, det gör ju ont. Jag grät så fort någon av mina föräldrar suckade i stress när jag bad om hjälp, dom suckade ju inte åt mig, dom var ofta stressade då för tiden och hade det hektiskt, men jag gömde mig och grät, och kände mig patetisk för att jag gjorde det. Jag förstod ingenting. Jag förstod inte varför mina leder gjorde så ont och jag förstod inte varför det gick så fort ifrån att kunna vara ute och röra på mig, leka, springa, cykla och göra sånt kul. Jag var en ganska aktiv unge. Jag visste inte mycket och ingen förklarade för mig så att jag förstod.Men min sjukdom attackerar min kropp, lurar min kropp att jag behöver lagas fast att den egentligen inte behöver det. Lite så hade jag fått det förklarat. Men den attackerar också mitt psyke. Varenda gång jag är inne i ett skov så mår jag inte bara fysiskt dåligt, utan också psykiskt. Och det som är jobbigast enligt mig, är det psykiska. Jag blir trött, omotiverad, nedstämd, orkeslös, känslosam, deppig och jag trycker ner mig själv.När jag är i ett skov och svullnaderna, rodnaderna och smärtorna sätter sig i fötter, knän, käkar och nu också handleder, fingrar, axlar, höfter, så gör det mig ännu mer förtvivlad eftersom jag inte känner mig förstående för min sjukdom. Jag har varit reumatiker i 16 år, men jag förstår inte min sjukdom idag heller. Inte riktigt.Jag tycker att förklaringen på den typ av reumatism jag har inte är så farlig. Det finns människor som lider med sådana orättvisa sjukdomar och orättvisa öden i våran värld, så varför ska jag klaga över den här sjukdomen?Jag blir förvirrad varför jag känner mig så dålig när jag inte borde göra det. Jag hatar den men jag vill inte klaga när det finns så mycket värre.För tre år sedan så sa min då nya läkare att jag inte har kronisk juvenil artrit, jag har tydligen psoriasis kronisk artrit. Jag vill fortfarande inte hålla med honom eftersom jag inte har märkt av några psoriasis utslag eller liknande på mig själv men lite psoriasis ligger på mammas sida så då tyckte han att det lät rimligt. Jag ifrågasätter det fortfarande. Men vi får väl se det kanske blommar upp senare.Jag blev i princip friskförklarad för 2 år sedan. Ett halvår senare började jag må sämre. Ytterligare 3 månader senare så fick jag en läkartid och ja, då hade det börjat i knälederna och en fotled. Jag klagade på handledssmärtor och jag hade svårt att greppa tandborsten utan problem. Men det prioriterades inte. Jag fick ett gäng kortisons sprutor och fick börja med cellgifterna igen. Under sommaren så blev det värre men jag vägrade inse det. Sen gick det bort en liten kort period innan sedan har det varit till och från. Upp och ner.I vintras kände jag i höften för första gången.Idag är jag inte bra. Jag har gått i månader och vägrar se det faktum att jag behöver större, mer vård.Idag vågar jag inte ta mig till affären själv utan jag väntar på att någon kan köra mig.Jag vill inte gå ner till tvättstugan för att jag inte vågar belasta knäna eller fötterna. För gör jag det så blir det värre. Mitt högra knä är svullet som en handboll just nu och det vänstra är påväg åt samma håll eftersom jag automatiskt belastar det mer. Jag tappade stekpannan igår för det hög till så hårt i handleden att jag inte kunde hålla kvar. Jag måste pausa medans jag borstar tänderna och byta grepp var 10e sekund för att greppet gör så att det ilar ut i fingrarna. Jag kan inte skriva med en vanlig penna för länge för då bultar det ilande i händerna. Jag har svårt att få ut fingrarna raka ibland för dom blir så stela. Det knäpper överallt när jag rör mig och när jag sträcker på mig så känns mina ben som två ostkrokar.Jag är som sandra 9, 10 och 11 år igen. Eller som sandra 14, 15 år. Nej, jag klagar inte.Det här är jag som just nu säger till mig själv på alla möjliga vis att det är så. Jag har en sjukdom som inte kommer att växa bort. Den är här, den är min vardag och lär hanteras.Men det svåraste för mig, är att människor i min omgivning inte fattar att jag inte bara gjort illa foten när jag går på kryckor eller är omvirad i stöd på knän och fötter och händer, det hjälper inte att jag stänger mig mig hemma och ligger och vilar ett par dagar eller någon vecka, det går inte över, det är i gen förkylning som försvinner med lite alvedon, vatten och vila.Det blir inte bättre att inte gå ut och göra saker, jag har inte mindre ont eller mindre problem bara för att jag står upp, går på en fest eller är och shoppar, jag försöker bara göra saker, saker som inte bidrar till att jag gräver ner mig själv. Saker som en människa vill eller måste göra.Det är inte en stukad fot som läker, det är min reumatism som inte vill ge sig.Jag ska till min reumatolog nästa vecka, och jag är fylld med tankar. Blir det höjd medicin? Är det bra att höja den ens jag har ju intagit den i över ett år, det är ju en medicin som tar bort mitt immunförsvar?Kommer jag få käka kortisontabletter? Dom där jävla kortisontabletterna som gör mig så trött, virrig och snurrig och som sväller upp hela min kropp med vätska så jag känner mig matt och orkeslös.Det är som att ställa alternativen på en våg och sedan avgöra vad som är bäst.Men jag har lite svårt att se vad på den vågen som väger minst.