6 månader på Orkambi och Genia

Hej! Imorgon ska jag till Lund för 6 månaders kontroll av Orkambi. Ifrån början var det tänkt att det skulle vara en stor kontroll, men det ändras med tiden då medicinen fortfarande är så ny i Sverige. Nu ser det ut att bli ganska lugnt, ska träffa läkare och kurator imorgon och sedan två sjukgymnastbesök på tisdag. Vi ska köra ordentlig andningsgympa och fysträning, min sambo Victor hänger med så han kanske kör något pass med oss!  Nu var det nästan två månader sedan jag var i Lund senast, vilket känns som en lång tid. Jag är van vid att vara där nästan en gång i månaden sedan starten av Orkambi. Jag försöker förbereda mig lite, vill få ut så mycket som möjligt av besöket. De senaste besöken har jag inte riktigt känt så, kanske för att jag har varit så mitt uppe i allting. Men nu har jag så mycket frågor känns det som. Framför allt handlar det om min mage, som inte mår så bra av någon anledning. Det pendlar mycket från dag till dag, sedan är det svårt att veta vad det är, då jag har flera mediciner som påverkar magen.  Orkambin ska ju i bästa fall påverka min bukspottskörtel på så sätt att den börjar producera mer enzymer, vilket i längden skulle betyda att jag själv inte behöver tillsätta lika många enzymer (Creon-tabletter) själv. Än så länge har jag inte ändrat min dos, så jag tror att det är dags att göra det. Går även på en antibiotika som heter Heracillin, som man kan gå på väldigt länge jämfört med annan antibiotika. Har stått på den senaste halvåret till och från. Anledningen till att jag har tagit pauser har varit för att magen har sagt ifrån... Är så kluven, för slutar jag så finns det en risk för att jag blir sämre igen, men samtidigt känns det som att det är dags för att testa något nytt? Jag måste veta lite hur mina senaste sputum har sett ut och komma fram till en plan tillsammans med läkaren.  Kanske klarar min kropp mer än vad jag tror själv nu, när jag gått på Orkambi ett tag, men samtidigt vågar jag inte riskera att värdena ska gå nedåt igen. Det är det ständiga dilemmat med antibiotika. Många gånger har jag fått välja mellan en stabil mage och stabila lungor... Det handlar också om rädslan för resistens, det vill säga att bakterien i mina lungor, som jag behandlas mot, ska vänja sig vid antibiotikan och att den därför ska sluta hjälpa. Förut så upplevde jag att vi kämpade mer för att slå ut bakterien, men nu har den funnits i mina odlingar länge och då tror jag att man utgår ifrån att den slagit sig ned för att stanna. Då förändras framtidsplanen lite, man jobbar snarare för att hålla nere bakterien. Känns ju alltid lite som att man ger upp...  Nu har jag säkert tråkat ut er totalt! Men... Det finns en app som heter Genia där man kan fylla i sådant som man vill att CF-teamet ska veta inför sjukhusbesök. Nu har jag börjat komma igång och använda den, så har skickat in en rapport idag. I appen kan man fylla i hur mycket hosta man har under natten och dagen, hur sömnen är, hur inhalationen funkar hemma och så vidare. Allt som CF kan påverka egentligen. Det finns även frågor om vänner och familj, vilket jag tycker är bra. Då får vården mer en helhetsbild av min hälsa.  Kram! <3 /Matilda