Han med stort H

Tankarna är min värsta fiende. På kvällarna är det som värst, när allt blir tyst och jag lägger huvudet på kudden, det är då tankarna snurrar, sådär högljutt som helikopterblad. Försöker tänka på allt annat förutom just dom tankarna som alltid snurrat i 7 års tid nu. Samma tankar, om & om igen. Jag minns nu innan han började skolan när alla runtomkring sa till mig att "nu får du lite egen tid att rå om dig själv" den egna tiden blev nå helt annat än vad jag tänkt mig, ännu mer tankar så fort lillan somnat på dagen när han är i skolan, när det blir sådär tyst igen. Tystnaden för mig är inget att längta till. En speciell tanke är den gången han skulle sövas, jag minns det som om det vore alldeles för någon dag sen fast det var säkert 4 år sedan. Max otroliga rädsla för sövning har varit bland dom jobbigaste sakerna för honom, den ångesten han går igenom när han är tvungen att lägga sig på bordet och låta någon annan ta över hans medvetande en stund för att sedan vakna upp yr, illamående och ångestfylld. Masken dom sätter över munnen är hans värsta fiende och han grips av total panik när hon sätter den över näsa och mun. Han har fått provat lugnande innan men det har gett motsatt effekt, han blir helt galen istället. Vi kom den här gången överens om att dom inte fick sätta på masken innan han somnat (man somnar inte av masken som många tror utan av ett  läkemedel man får intravenöst). Denna gång var det dock annorlunda då han hade blodförgiftning i hans port som han har på bröstet, så dom försökte i 30 minuter att sticka honom men gav upp och bestämde ändå att sätta masken på hans mun för att lugna ner honom. Jag sa nej flera gånger  och sa att dom fick lösa det på något annat sätt, prova sticka honom i ett annat rum där han inte hade panik så skulle det nog fungera att sätta nål om han bara höll sig lite lugn. Trotts att jag sa nej flera gånger så gjorde dom allt mot min och hans vilja. Dom höll fast honom i bordet tröck masken i hans ansikte och han skrek i panik, slogs med armarna och tårarna bara sprutade. Jag tog hans hand och han sa till mig: mamma, snälla rädda mig, ta mig härifrån, jag vill inte. jag stod vid hans sida och försökte lugna mitt barn som skrek och var skräckslagen. Hela tiden kände jag att jag bara ville slita bort honom därifrån och springa, min moders instinkt  sa "ta ditt barn och spring, rädda honom" fast jag visste att dom gjorde allt för hans bästa, men det var inte det där sättet vi kom överens om och jag tyckte att dom kunde ha gjort det snyggare än så. Han somnade tillslut och jag kände mig maktlös, rädd och förtvivlad. Jag gick därifrån till väntrummet och kände ilskan, frustrationen och hans ensamhet. Den dagen kände jag att dom tog min tittel som "mamma" bort från mig, för jag fick inte agera mamma utan jag var en av dom onda i hans ögon, som faktiskt inte räddade honom när han kände sig som mest ensam och rädd. Jag vill bara kräkas när jag tänker på det, och jag kan verkligen inte sluta minnas den händelsen, i detalj. Jag svek honom den dagen, dom svek honom. Allt hade kunnat gått bättre till, men deras "tid" fanns inte där för honom. Skammen finns kvar hos mig och ilskan av att inte kunnat ändra på situationen än idag, för den gången kunde vi ha gjort det så mycket bättre än vad vi gjorde. I torsdags så åkte vi in som vanligt för att få gamunex (immunförsvar) sen 1 år tillbaka har hans kropp reagerat 2-3 dagar efter infusionen, han har fått svår huvudvärk, kräkningar och magsmärtor. Vi har vart tvungen att åka in med honom varje gång och ge honom solu-cortef (kortison) intravenöst och vätskedropp några timmar så har situationen blivit bättre. Denna torsdag tänkte läkarna prova att ge honom solu-cortef i förebyggande syfte så han kanske skulle slippa dessa reaktioner. Lördagen var toppen, så vi trodde att detta hade fungerat men sen kom söndagen, huvudvärken och kräkningarna. Paniken han får varje gång det händer, smärtorna som han inte klarar av att hantera, det var bara att åka in direkt. Hela vägen till sjukhuset kräktes han, gång på gång, skrek, grät och sa: jag vill inte mer. Jag lovade honom i bilen att det alldeles strax skulle bli bättre, så fort han får medicinen. När vi kom till sjukhuset var han alldeles blek och helt färdig. Han la sig i sängen och grät ännu mer. Han sa: håll om mig mamma, jag orkar inte mer, det gör så ont, jag vill inte mer. Jag la mig bredvid honom, berättade hur duktig han var och att det snart var över. Dom satte nål och han fick medicinen och vätskan och han grät sig till sömns. Jag talade med sjuksköterskorna om att detta inte fungerar längre. Vi måste hitta en annan lösning på detta, för han kan inte ha det så här, dom tyckte precis som mig. Det finns ett annat läkemedel som man kan få istället för gamunex, han fick det förr men det innebär fler stick och oftare. Vi slutade med det just för hans rädsla för nålar, att vi kunde minimera sticken och glesa ut istället för att sticka flera gånger. Så vi valde såklart det, men istället så blir han sjuk. Vi får se vad läkarna säger, vad vi ska göra istället. Men så kommer tankarna igen… Dom sa att går transplantationen bra så kommer det bli bra, han transplanterades oktober 2012 och har fått extremt många efterkomplikationer, jag minns hur nöjd vi var över att allt gick så bra och att han snart skulle bli frisk när det var över. Istället så över röstes han med olika komplikationer, som krävde ännu fler sjukhusbesök och energi. Jag är så frustrerad, varför händer det just han? Varför just min son? När är det över? Kan jag få ett datum?! Jag fyller honom med hopp och glädje men gång på gång krossas dom. Man känner sig som världens sämsta mamma i stunden när han har det som värst. Att man bara inte kan hjälpa honom då, att bara finnas där räcker inte för mig. Jag vill kunna ta bort allt det onda. Smärtorna han har i rygg och ben var och varannan dag, mediciner som man får 3 gånger om dagen som han nu har börjat säga att han inte vill ha. Alla frågor som kommer, hur ska man kunna svara på dom när jag själv inte vet? Jag önskar jag kunde göra mer för dig Max.