Importerar

Tänkte att jag skulle importera det jag skrivit på en annan sida angående min son. Jag gav faktiskt upp att skriva där för just då gjorde det mer ont än nytta för min del. Att blicka tillbaka på en sån resa som vi genomgått är inte enkelt, tror det är enklare att prata om det än att skriva ner mina tankar. Men jag lägger upp det här, så varning! Nu blir det ett långt inlägg! Nr1.Min son Maximiliam föddes år 2011 men det ingen visste vid födseln var att han var sjuk. Han såg ut som vilken nyfödd bebis som helst men det ingen förstod då var att om 9 månader skulle jag få de beskedet som ingen förälder vill få.. Han skulle dö en plågsam död om man inte hittade en lämplig donator innan 24 månaders ålder. Varje vecka, varje onsdag klockan 07:00 befann vi oss på Gävle sjukhus för att ge honom det enzym som hans kropp inte producerar själv. Ett enzym som bryter ner "slagprodukter". Utan det enzymet så lagras "gag" i alla organ, hjärtat, hjärnan, levern, skelettet, nerver, synen, hörseln mm, han bryts ner totalt och blir utvecklingsstörd tills hans kropp inte orkar mer dvs runt 10 års ålder utan en benmärgstransplantation.  En dag så ringde dom mig. Dom hade hittat en lämplig donator & det var då den stora resan började!  10 oktober började han med cellgifter.18 oktober 2012 fick han sin benmärgstransplantation.  Nu 2,5 år senare kämpar vi fortfarande med sen komplikationer och vi är väldigt ofta på sjukhus.  Jag kommer ta mig tid och ork att skriva ner allt från dag 1 till nu, vad som har hänt, vad han går igenom & hur både han och jag mår.  Just nu är vi på sjukhuset i Huddinge där han alltid vårdas, han ska få en mabthera behandling då han ännu en gång fått EBV. Nr2Allt började när han föddes. Redan när dom la honom på mitt bröst första gången så fick jag en stark känsla av att något var fel. Alla sa att han var en helt frisk liten pojke med ett "litet" pungbråck.  Dagarna gick, han växte fort och var ofta sjuk, vanliga förkylningar, öroninflammationer, luftvägsinfektioner osv. Jag funderade hela tiden om jag kanske hade rätt ändå?! Kanske var han sjuk? Utan att någon visste om det... Pungbråcket som skulle försvinna med tiden växte och blev större, vi skickades till Uppsala när han var 2 månader gammal då tarmen hade ramlat ner i pungen. Han fick snutta på en spruta med morfin under tiden läkaren tryckte med sina fingrar på Maximiliams pung för att försöka få tillbaka tarmen i buken.  Han skrek och det gjorde så ont i mig, jag kände mig så maktlös.. Men det jag inte visste då det var att detta bara var en början av min maktlöshet och vår kamp igenom "småbarnstiden". Läkaren lyckades och vi åkte hem. Samma kväll så skrek Maximiliam på natten för han hade så ont i sin mage, han kunde inte göra nr två själv. Han skrek och grät så man hörde när tarmen åkte ner i pungen igen.Vi suckade och det kändes som att allt var förgäves och åkte ännu en gång in med honom igen och återigen samma sak med maktlösheten, morfin och försöka få tillbaka tarmen i buken. Vi åkte hem och allt var bra en längre stund.  Han hade problem med sin tarm sen han var två veckor gammal, han kunde inte göra nr två själv och vi fick hjälpa till. Varje dag när han skrek av smärta så grät jag inombords. Han fick laktulos utskrivet som inte gav någon större effekt. Movicol fungerade inte heller, vi blev skickade till Uppsala för att göra en tarmundersökning när han var 3 månader gammal, och där började dom utreda honom för "hirschsprung".Jag förstod inte alls vad dom menade, och självklart så åkte "google" upp på telefonen för att slå på "hirschsprung". Dumt gjort! Jag ville inte se vad som stod men ändå ville jag veta vad jag hade att vänta.  Provsvaren kom och han hade inte "hirschsprung" som tur var! Men han kunde fortfarande inte göra nr två själv, jag fick lära mig att göra tarmsköljning på honom och det skulle jag göra varje morgon och kväll. Han grät varje gång och jag kände mig som världens sämsta mamma!  Veckor gick och Maximiliam sov inte på nätterna, mitt huvud kändes tungt och jag var ledsen hela tiden. Ledsen av sömnbristen och att jag kände mig så extremt ensam då alla mina vänners barn sov så bra. Vad hade jag gjort för fel? Jag kunde ju inte bara låta han ligga i sängen och skrika i förtvivlan efter mig. Folk sa de; men prova 5 minuters metoden! Prova sova hela natten osv..Så till slut stod jag inte ut längre, jag gjorde sova hela natten kuren! Och ja! Det funkade!! Till en början...Han sov 10 timmar i 6 veckor sen började det om. Sömnlösa nätter och dagar, en trött mamma och en extremt trött och ledsen bebis. Jag åkte till vårdcentralen med honom och där var jag säkert 1-3 gånger i veckan. Jag kände ju att det var nå fel på Maximiliam! Dom skickade hem mig, utan att ens ta något prov på honom för enligt dom så var han inte sjuk utan jag var bara en "förstföderska" och väldigt orolig vilket är fullt normalt vid första barnet. Men envis som jag var så stod jag fast vid att han var sjuk. Det var verkligen nå fel på min son! Han var ju sjuk hela tiden, han sov ju inte på nätterna? Vad var felet?Jag granskade Maximiliam när han var mellan sex och sju månader och hittade då en knöl på hans rygg. Åkte tillbaka till vårdcentralen och velade visa upp knölen, men samma läkare sa; gå hem, det är inget fel på honom. Jag bad honom snällt att titta på ryggen iallafall, till slut gjorde han det. Han tystnade, stannade med blicken, mätte knölen och skrev på datorn. Skrev ut ett papper, en remiss till röntgen och gav mig den i handen. Utan kuvert! Och självklart så läste jag remissen där det stod (tumör ?) Hela vägen från vårdcentralen till röntgen läste jag remissen om & om igen. Jag såg mitt liv susa förbi, kände mig alldeles tom och kall. När jag väl kom till röntgen så hade jag miljontals frågor som dom självklart inte kunde svara på, fast de visste jag ju redan.  Röntgen svaren skulle ta 10 dagar att få och självklart var jag supernervös och rädd när jag gick därifrån.  Dagen efter ringde dom och hade röntgen svaret. Det var en förskjuten kota i ryggen sa dom och det var därför det "buktade" utåt så mycket. Det var en otrolig lättnad! Det var ju bara en "förskjuten kota".... Sa dom iallafall! 4-5 veckor senare så hade vi en tid upp till barn på Gävle sjukhus för att träffa en läkare och diskutera den "förskjutna kotan". Vi kom dit och det tog inte lång tid innan läkaren kom och ropade upp oss. Vi gick in i läkarens rum, satte oss på stolen och tittade på honom.  Jag tyckte han tittade så konstigt på Maximiliam, men så sa han; ni vet varför ni är här va?  Jag skrattade till och svarade; Ja! Den förskjutna kotan i ryggen!  Han stannade upp och tittade på mig och svarade; förskjutna kotan? Det är en missbildad kota som din son har i ryggen.  Jag kände att stämningen stannade upp en kort sekund och jag svarade; missbildad kota? Vad innebär det?  Läkaren tittade på Maximiliam och sa; Han är inte lik dig, är han lik sin pappa? Jag visade en bild på Maximiliams pappa och läkaren svarade; han är inte lik honom heller! Jag funderade en stund innan jag svarade med; men ursäkta! Vad menar du med det?  Då sa han; Jag vill ta prover på dig, pappan till Maximiliam och självklart Maximiliam. Jag tror att eran son har en sjukdom, jag vet inte vilken utav dom bara men sjuk det är han. Det finns massa ämnesomsättningssjukdomar som heter .............. Och låt oss hoppas att det inte är ........ Och där hörde jag ingenting, kände ingenting, förstod ingenting.. Jag såg bara livet susa förbi under tiden han pratade. Jag uppfattade precis ingenting. Jag var tyst länge innan jag svarade tillbaka med ett "okej" Läkaren velade inte att jag skulle åka hem och "googla" en massa, för han kunde ju ändå inte veta exakt var för sjukdom Maximiliam hade förens provsvaren hade kommit.  När jag åkte hem därifrån den dagen så kände jag precis ingenting, jag kände inte ens mitt eget hjärta pulsera. Jag kände mig död. Död på insidan. Jag hade gått runt och vetat att min son var sjuk hela tiden men precis INGEN hade trott på mig.  Det tog 4-5 veckor innan provsvaren hade kommit.  Läkaren ringde och bad oss komma upp. Jag satt där i väntrummet med en tom blick och kände precis...ingenting. Jag var så kall, jag velade inte förstå. Vi kom in på läkarens rum, satt mig ännu en gång i en av hans stolar. Väntade på att hans mun skulle öppnas, att han skulle berätta vad det var min son hade för sjukdom. Och precis då, öppnade hans mun och det kom som en käftsmäll, min son skulle dö.. Dö om han inte fick en benmärgstransplantation innan 24 månaders ålder! Mina axlar sjönk ihop, min rygg vek sig och mitt huvud skrek! Jag såg min son dö, jag hann under dom där sekunderna då alla var tysta planera min sons begravning. Tårarna rann, men jag fann inga ord.  Läkaren säger tillslut att Maximiliam skulle sättas upp på en väntelista för en benmärgstransplantation. Och att han ska få det enzym som saknas en gång i veckan på Gävle sjukhus fram tills den dagen han får en benmärgstransplantation.  När jag gick hem den dagen, det var då jag insåg att jag faktiskt var död på insidan, jag var bara ett skal på utsidan. Självklart försökte jag dölja det eftersom jag hade min son hos mig hela tiden. Jag ville vara glad, jag ville vara stark för honom och jag bestämde mig för att jag skulle vara det och från den dagen så har jag aldrig tagit någon/något för givet och jag har heller aldrig uppskattat det jag haft så mycket som jag gjorde den dagen.  Maximiliam var 8-9 månader när vi fick reda på att han var sjuk.  Maximiliam föddes med en ämnesomsättningssjukdom som heter hurlers syndrom mps 1. Det är en genetisk sjukdom, jag och maximiliams pappa är friska bärare av sjukdomen. Vi förde över en likadan muterad gen till Maximiliam och då blev han sjuk, hade jag fört över en "vanlig" gen och pappa en muterad gen eller tvärtom så hade Maximiliam blivit precis som mig och hans pappa "frisk bärare". Det var bara en början på våran kamp..Nr3.Gävle sjukhus tog kontakt med Huddinge för att planera in en operation, han skulle få en port a cat så det skulle underlätta alla intravenösa behandlingar han skulle få. Dom skulle även passa på när han var sövd att fixa pungbråcket han hade.  Första gången vi åkte till Huddinge så var jag jätte nervös! Jag tyckte det tog en evighet att åka dit men ändå är det bara 22 mil hemifrån till sjukhuset. Första behandlingen med enzym skulle dom ge i Huddinge också. När vi kom dit så gick vi direkt till B66 där vi mötte en specialist läkare som berättade hur allt skulle gå till, hon sa att han skulle göra en magnetkameraundersökning och olika läkarundersökningar framöver.  Det var lite problem med att sätta en nål på Maximiliam för att kunna ge honom enzymet men det gick tillslut.  Det tog över 4 timmar att ge honom enzymbehandlingen och efter det gick vi för första gången till Ronald Mcdonald hus!   På morgonen skulle vi åka till Solna för att träffa narkosläkare och göra en narkos bedömning. Dagen efter skulle vi för första gången söva Maximiliam och operera in porten & operera bort pungbråcket. Vi åkte taxi från Huddinge sjukhus till sjukhuset i Solna. Jag var jätte nervös och jätte rädd, läkaren hade dagen innan berättat att man inte så gärna söver barn med hurlers. Luftvägarna är trånga och nacken stel så man måste ha specialister på plats. Dom gjorde en narkos bedömning och allt såg bra ut för att söva min lilla prins. Vi låg inne på Solna, vi fick inte ligga på barn för maximiliam hade något virus som kunde smitta andra barn så vi fick ligga på infektion. Och det var en mardröm! När vi klev in i sjukhus rummet så var det mörkt, vi hade ett litet fönster där man såg benen på människorna som gick utanför. Vi fick inte vistas utanför rummet på avdelningen utan vi satt där livrädd och väggarna krympte mer o mer hela tiden.  Dagen därpå så kom dom och hämtade oss från narkosen. Vi gick långt för att komma till operationssalen & miljontals tankar hann susa förbi. Jag gick in med Maximiliam i operationssalen, där var dom 14 stycken som stod och tog emot oss när vi klev in. Maximiliam var jätte rädd & jag med.. Dom tvingade på honom masken och han skrek och tittade på mig med sina stora ögon som såg livrädda ut, jag höll honom i handen och mina tårar rann. Direkt när hans lilla kropp slappnade av och sjönk ner på operationssängen så kastade dom sig på mig och tog ut mig ifrån rummet. Jag velade inte släppa Maximiliams hand, jag var ju livrädd men ändå visste jag att han var på det säkrare stället på jorden, fast å andra sidan så känns mina armar betydligt säkrare!Jag hade en sån stor klump i halsen, kunde inte prata, tårarna rann och jag satt där, utanför sjukhuset i en "rökkur" och rökte cigarett efter cigarett.. Tårarna rann och jag kände mig maktlös ännu en gång.. Dom ringde mig och bad mig möta upp dom, vi gick sen till intensivvårdsavdelningen där Maximiliam låg för att vakna till. Jag gick fram till honom och tog hans hand igen, jag kände mig... Hel!Tanten som jobbade där hämtade en fåtölj och massa kuddar, och en pall. Jag satte mig i fåtöljen och tog emot Maximiliam och där satt jag och tittade på en sovande prins i mina armar i 8 timmar.   Dagen efter fick vi åka hem till Gävle igen och allt gick precis som det skulle i Solna & Huddinge.   Enzymbehandling Gävle sjukhus!Veckan efter så skulle vi vara på Gävle sjukhus klockan 07:00 på onsdagen och därefter följa schemat, varje onsdag klockan 07:00 ge Maximiliam Enzymbehandling tills den dagen han skulle få sin benmärgstransplantation.  Det gick bra till en början att ta bussen 06:20 varje onsdag, men efter 6 gånger så kändes det hopplöst. Jag kände atr hopper började svika. Varje gång Maximiliam somnade på kvällen efter en Enzymbehandling så grät jag, skulle det vara såhär tufft redan nu? Hur blir det då sen?! Man hade ändå hoppats på att en benmärg skulle dyka upp fort. Varje gång telefonen ringde och det var skyddat nr så var man överlycklig tills man hörde vad det gällde & det var inte någon benmärg som dom hade hittat iallafall.. Jag levde på hoppet, varje dag! För det var inte bara & bara när det gällde en benmärg, det skulle stämma in på HLA osv.. Om man har cancer eller någon annan sjukdom så räcker det med att HLA stämmer in 6/12 Men hurlers ska det stämma in 10/12 helst mer såklart.  29 gånger behandling av enzym... Så ringde telefonen & det var Huddinge!Hon sa att hon hade planerat in en resa dit, och nu skulle vi packa väskorna för nu hade den stora resan börjar. 2 veckor senare åkte bilen mot Huddinge för inskrivning för benmärgstransplantation! Känslan var obeskrivlig! Jag kände att hoppet kom tillbaka, min son skulle få en andra chans i livet och jag med! Lyckan var total och livsglädjen kom tillbaka. Min älskade lilla prins, nu skulle vi göra den här resan tillsammans och jag lovade mig själv att jag aldrig mer skulle ge upp, jag skulle kämpa så länge Maximiliam kämpar.  Och tro mig, det gör vi än idag.  Nr4.Kommer lägga upp lite bilder på vad som skett under tiden. Ska jag vara ärlig så minns jag heller inte så mycket just nu men det kommer nog med tiden. Man förtränger alla hemska händelser men dock så slår dom alltid tillbaka.   I början på sommaren började liten äta & dricka väldigt dåligt, tänkte då på att det eventuellt var för att han slutat med kortisonet. Jag tänkte inte så mycket på det utan la märke till att han rasade i vikt, väldigt fort gick det! Vi var in på sjukhuset här där vi bor och skulle ta "månadsproverna" alltså konsentrationen på rapamune (rapamune är ett läkemedel som translanterade får för att inte stöta bort det nya organet/stamceller). Jag tyckte han var lite blek när vi var in, så jag bad sköterskan även ta ett HB (hemaglobulin, alltså blodvärde) på honom. Han låg lågt i hb.. Hela min värld rasade som så många gånger förr. Han har autoimmun hemolytisk anemi, vilket betyder att han skapar antikroppar mot sitt eget blod som förstör dom röda cellerna (blodet försvinner). Det var min första tanke, nu kommer dom sätta in kortisonet IGEN, nu när han äntligen var mindre och piggare, precis som varje gång man försökt tagit bort kortisonet så har något nytt kommit upp och man vart tvungen att sätta tillbaka det igen. Vi blev inlagd och dom gav honom blod. Natten, 6 timmar efter transfusionen vaknade han i panik, han hade ingen känsel i vänstra armen, magsmärtor och kräktes. Han har ALDRIG någonsin blivit så dålig av att få blod.Jag tänkte inte mer på det utan litade på vad läkarna sa, att det var en liten reaktion av transfusionen. Ingen kortison sattes in för det var för tidigt för att kunna se vad orsaken till lågt hb var. Man tog prover flera dagar, för att se så transfusionen räckte och även om det var hemolytisk anemi. Men det stämde inte, hb sjönk sakta, dom vita blodkropparna sjönk (dom har aldrig gjort det förr) och dom vita är våra "försvars soldater" som hjälper till om vi blir sjuk, och trombocyterna sjönk (trombocyter är det som koagulerar blodet. Jag hade panik, hela tiden! För under 4-5 veckors tid innan det här började bli som det blev så hade han fårr blåmärken, konstiga blåmärken på ställen han aldrig slår i (han sitter bara, han kan inte gå).  Jag var så rädd! en vecka senare fortfarande inlagd på sjukhus och även tagit massor av olika prover och olika ultraljud av buk och hjärta. Det visade sig även att han hade en liten hjärtsvikt, så vi fick åka till uppsala och bedömma. Efter väldigt lång tid på sjukhus så hittade dom ingenting, inga svar alls på varför det var som det var. Vi åkte hem, men kom tillbaka var och varannan dag för att ta prover. Exakt en månad efter blodtransfusionen så hade han lågt hb igen...Så vi åkte tillbaka till sjukhuset dagen efter vi fått svar på proverna för att få en blodtransfusion, läkaren berättar även då att dom vid förra blodtransfusionen gett fel blod, vilket var svaret till varför han reagerat som han gjorde och det var eventuellt orsaken till alla konstiga provsvar som visats efter den blodtransfusionen! Nere på labb har man tagit Max blod och haft i olika påsar blod och då sett att hans blod separerats ifrån den påse dom gav honom vid förra transfusionen. Han hade kunnat blivit jätte sjuk och även det absolut allra värsta få en sån svår reaktion så att hans lilla kropp inte orkade. Jag var så ledsen och besviken, förstod inte hur det kunde bli så fel. (dom tog prover och dom gjorde rätt hela tiden) men ändå blev det fel, om det var Max som är transplanterad som byter lite då & då eller om det var en miss orkade jag inte bry mig om så mycket, han levde och han mådde relativt bra!   Eftersom han inte fick i sig vätska eller mat så fick han dropp via porten & neocate via knappen på magen.    Han har vi stjärnan, i en sjukhus säng. Världens duktigaste kille. Jag älskar dig!Nr5.Så många gånger min värld har rasat samman och jag har trott att slutet är nära så tar du dig upp igen. Som stålmannen! Jag kan inte förstå hur en sån liten själ är så stark. Jag förstod att den här resan skulle vara jobbig och allra jobbigast för dig, men jag tror inte i själva verket att du tyckt att det vart lika jobbigt som jag då trodde. Du lever i det här, du vet inget annat! Jag minns hur jag sa; Det är så skönt att han är såpass liten så han inte kan prata, så han inte riktigt kan förklara hur kan känner, vad han tänker och berätta för mig vad han tycker. Vi har ju kommit dit nu, 4 år senare så kan han berätta för mig. Dom gånger du legat i sängen och känt att allt är hopplöst, så många gånger du haft så ont men inte velat berätta just för att du ser i min ögon hur ont det gör för mig att inte alltid kunna hjälpa dig, jag försöker men nervsmärtor kan man inte få bort med mediciner. Jag ser hur du tittar på alla andra barn som springer här utanför, jag vet att det gör ont i dig när du ser hur roligt alla har det och du kan bara sitta.. Sitta där och se på dom andra! Det är så fruktansvärt orättvist, du har kunna gått och gjort det du velat. Det gör så ont i mitt hjärta och se hur besviken du är på dig själv, men det är inte ditt fel lilla vän. Hade jag kunna gett dig mina ben hade du fått dom, hade jag kunna gett dig möjlighet att få må bra så hade jag gjort det, hade det funnits ett sätt att få dig bli frisk så hade jag gjort vad som helst för att ge dig det. Jag är så himla maktlös! Jag önskar du vaknar upp en morgon och kan gå igen, kan känna den glädjen alla andra springade barn gör. Att kunna gå ut i lekparken och vara någorlunda självständig skulle vara allt för dig just nu. Jag ser hur ledsen du är, du vill men du kan inte gå. Du gör alltid det bästa av situationen och jag beundrar så din styrka! Hade jag kunna gett dig hela världen så hade jag gjort det!Älskade barn!