Salty life; Traveling with CF

Dagens inlägg handlar om ett ämne där det finns mycket att skriva om så det kan bli så att det blir lite rörigt. Ni får som vanligt fråga frågor i kommentarerna! :) Att resa med CF kan nog i en frisk människas öron låta krångligt och jobbigt och det är det till viss del men jag mår så otroligt bra i värmen och fukten att allt krångel är värt det.  Viktigt att tänka på, förberedelser, mediciner & inhalationerNär jag har bokat en resa säger jag alltid till på sjukhuset så att vi kan planera in en intravenös antibiotika kur innan så jag ska må bra när jag är iväg. Sedan ber jag min läkare att skriva ett intyg för mina mediciner. Det kan ju bli strul i säkerhetskontrollen annars med sprutor, nålar och vätska som överskrider gränsen. Att packa mediciner till en resa är något jag börjar med minst 1 vecka innan avfärd. Jag börjar med att göra listor. Alla mediciner i alfabetisk ordning, hur många av varje + extra. Sedan bockar jag av varje medicin jag lägger ner. När allt är klart kan jag gå och kontroll räkna allt flera gånger bara för att vara säker på att allt är med! På resor tar jag med min inhalator också, min heter Airneb Go och är supersmidig! Sen tar jag med en flutter. Det är en liten plastgrej med en kula i som man blåser i, vilket resulterar i vibrationer. Här hemma använder jag den nästan aldrig utan har en större mer otymplig maskin som är en hostmaskin, den ger mig vibrationer på både in och utandning men den tar jag alltså inte med mig.  Vätskeersättning är alltid med, det dricker jag varje dag + att jag tar extra salttabletter. Vi med CF svettas salt (därav namnet salty life) vi smakar salt. När jag tränar blir jag mjölig av saltet, så när vi är i värmen måste vi ha extra, där svettas man ju nästan hela tiden.  Vätska är också viktigt. Jag har njursvikt så jag måste även dricka extra mycket, ca 4l om dagen. (Dricker 3l hemma) Andra viktiga saker att tänka på när jag reser är att kolla upp om det finns kylskåp i hotellrummet, vissa mediciner måste förvaras i kyl. Finns det vattenkokare eller liknande så att inhalationsdelarna kan rengöras? Jag tar ALLTID min mediciner i handbagaget, skulle någon säga något om vikten så har jag ju papper på att det är mina mediciner ;) Att vara transplanteradNär man blir transplanterad så måste man ta immunhämmande mediciner för resten av livet, vilket innebär att ens immunförsvar stöts bort för att kroppen inte ska stöta bort de nya organen. Så att befinna sig i solen är faktiskt ganska farligt. Att bränna sig är inte att rekommendera för någon men för transplanterade är det verkligen inte bra. Vi löper 100ggr så stor risk att drabbas av hudcancer då vårt immunförsvar är så nedtryckt. Jag älskar att sola, jag kunde ligga i solen hela dagarna innan och använde väldigt lite solkräm men gärna olja.. Jag vet att det inte alls var bra men nu använder jag solfaktor 50, jag ligger under parasoll/skuggan mellan 11-14 typ och använder sällan olja. Jag gör såhär även i sverige så jag blir inte lika brun längre men det gör mig absolut ingenting. Jag har varit och tittat min hud och den är perfekt! :)Maten kan också vara ett litet bekymmer. Pga immunförsvaret så ska vi transplanterade helst inte äta ifrån en buffé. På lunch & kvällar fungerar det men frukosten kan bli ett problem. Jag äter ifrån buffén om det ser fräscht ut och gärna tidigt så att jag är bland de första som tar bröd osv. Med tanke på detta brukar jag boka ett litet finare hotell, för att vara extra försiktig. Så att vara en spontan backpacker är inget jag skulle fixa. Hygienen är superviktig!!!   För mig är det också superviktigt att jag tar mina immunhämmande mediciner på precis samma tid varje dag kl: 9 & 21 . Det kan ju bli lite knasigt med tiderna om man åker till ett land där det är tidsskillnad. Jag har bara varit i länder där tiden diffar en timme och då brukar jag ta dem vid halv 10 och sen fortsätta som vanligt.  Resor med familjen Min familj tog mig och Michaela på resor i tidig ålder. Vi har varit på de klassiska turistställena: Spanien, Grekland, Turkiet, Frankrike men även Israel. Det var dock när jag var liten. Jag har aldrig upplevt dem stressade över att resa med mig utan det har gått bra.Mamma har varit nervös när jag åkt iväg själv. Först med mina kompisar efter studenten och det kan jag förstå, mådde inte alls bra den perioden så egentligen skulle jag inte åkt (jag hade proppar i lungorna, livsfarligt) men jag skötte mig. Den minnesvärda resanÅh den här resan kommer jag nog aldrig att glömma!Det var en resa med CF föreningen, jag vet inte vilket år det var men jag såg en tjej som jag tyckte såg så snäll ut & Michaela tyckte att lillebrorsan Olle var söt. Jag tog mod till mig och gick fram till den här tjejen, Lovisa som hon heter och sa Hej! Efter ett par dagar bestämde jag och Lovisa oss för att delta i ett uppträdande. Vi var spice girls har jag för mig och hade rosa paljettklänningar! Vi hade verkligen så kul!  Sedan dess har vi varit vänner.  Bästa familjen Johansson! <3CF föreningenNär vi var yngre var vi som mest aktiva i föreningen. Vi gjorde mycket fysiska aktiviteter eftersom det är så bra för oss med CF. Under ett par år åkte vi som jag nämnde ovan utomlands en vecka med en sjukgymnast så vi kunde gympa morgon och kväll! Vi har även haft läger här i Sverige och vi var ett riktigt bra gäng. Sedan kom nya rön att vi med cf och en speciell bakterie inte skulle träffas så vi har inte varit på resor nu på flera år och vi som då var barn är inte så aktiva längre. Det är verkligen en bra gemenskap när man är yngre! Jag kan faktiskt sakna våra resor! Vi hade väldigt kul tillsammans och det är så skönt att inte känna sig ensam om att ta mediciner till maten eller hosta slemhosta. Det är viktigt, att få prata med personer som har det likadant! DrömresanSom jag nämnde i min presentation så är min drömresa Aruba. Jag vet inte riktigt varför men jag ääälskar ju värme, sola, bada och slippa tänka sjukhus och sjukdom. Aruba ser så fantastiskt fint ut. Sen kan jag tänka mig Maldiverna eller Bora Bora också men Aruba tilltalar mig mest! Tidsskillnaden mellan Sverige och Aruba är 5 timmar, så där är klockan -5h. Det kan bli lite tokigt med medicinerna men det är sådant man kan få hjälp med på sjukhuset! Det löser sig alltid ;) Gå nu in och läs mina kompisars inlägg om ämnet! Ha det bäst!* Sofia* Matilda* Cajsa