Varför vi behöver sprida kunskap

"Du måste sköta dig, det är viktigt."  "Du slarvar väl inte med dina mediciner?" "Varför behövde hon göra en lungtransplantation? Skötte hon sig inte?" Det är inte så enkelt. Vi vill gärna tro det. Men sanningen med CF är att man precis kan ha genomgått en kur på 1,5 månad... och ändå inte känna en märkbar skillnad. Flera sådana kurer per år för att minska bakterierna i våra lungor, men ibland går de inte bort. CF har inget känt botemedel och det går inte bort. Man kan inhalera en timme morgon och kväll och fortfarande ha problem med mycket slem. Man kan vara aktiv. Men man är fortfarande sjuk, och jag tror att det är det folk glömmer.  Jag tror att det är ett sätt för oss att känna kontroll. "Tar man sina mediciner så kan man hålla sig frisk och leva ett bra liv". Jag själv vill ju tro på det, annars hade jag inte inhalerat varje morgon och kväll. Jag vill tro att gör man sitt bästa så mår man iallafall BÄTTRE. Vi kan göra mycket, man ska inte tappa hoppet på den punkten, men precis som läkaren sa så har vi inte kontroll över ALLT. Jag är i det läget att jag oftast inte får upp något slem alls när jag inhalerar och gör andningsgympa. Jag gör det i ett förebyggande syfte och i en tro om att det gör NÅGOT bra. Men ni kan tänka er att det kan kännas meningslöst ibland? Detta är ett ganska bra exempel. "Du tar väl dina mediciner?" Ja, absolut, det gör jag, men det är lite mer komplicerat än så. Jag ska nämligen inte bara inhalera och ta några tabletter så blir allt bra. Andingsgympan är ett jobb som JAG gör, och ibland är den inte nog för att få upp slemmet långt ner i mina lungor. Ibland är den ingenting jämfört med exempelvis träning. Det som hjälper för mig just nu är boxningspass. Men då går jag från att känna mig stark, frisk och oslagbar på passet till att komma hem och känna mig svag, sjuk och nedslagen. Jag hostar upp upp ungefär en halv deciliter slem varje gång. Det är inte så mysigt, vilket ni kanske förstår.  Jag vill bara att ni ska förstå att många sjukdomar är komplexare än vad vi tror. Utgå alltid ifrån att den som är sjuk kämpar. Man vet aldrig vad som ligger bakom, vi som har kroniska sjukdomar drabbas ofta av psykisk ohälsa. Vi kan ha alla problem som en frisk människa har, OCH ha en sjukdom. Det ligger inte i vår natur att vara lata... Kram, ha en jättebra dag!