FIBROMYALGI SYNS INTE...

...men fy fan vad det känns. Jag ser frisk ut, eller hur? Men tyvärr så är jag inte det, verkligen inte. Jag lever med en ständig smärta och varje dag är en kamp. För mig är det en seger om jag tagit mig igenom dagen och orkat utföra mina vardagssysslor (t.ex. städning, plugg, att handla, gå ut med hunden och ibland till och med att duscha). Ändå jobbar jag två jobb och pluggar. Här kommer ett rätt långt inlägg, men jag vill bara förklara hur det är att vara jag. Hur det är att vara en sjuk 23-åring som har den här problematiken i vardagen. Det har nu gått över ett år sedan mina besvär började. I november är det ett år sedan jag fick diagnosen. Jag har redan hunnit med tanter som skäller ut mig på bussen för att jag inte ger dem min plats på bussen och blivit kallad lat då jag lugnt förklarade att jag har en sjukdom som gör det jobbigt för mig att stå längre stunder. Jag har redan hunnit med att få säga ifrån till mina vänner då de kramar mig för hårt. Jag har ont i flera dagar efter en för hård kram. Många av mina vänner förstår inte ens det här, då de inte kan föreställa sig  hur ont jag faktiskt får och hur länge en liten grej kan sitta i.  Bara för att mitt handikapp (funktionshinder) inte syns så betyder  det absolut inte att det inte finns. Trots att ni inte känner det så kan jag lova att jag känner det. Jag känner det varje dag. Vissa dagar kan jag inte kliva upp ur sängen för att ett ben gör för ont. Vissa dagar vågar jag inte ta bilen för att åka iväg och handla för att jag inte vet hur långt bort jag kommer få parkera och ibland orkar inte min kropp gå långa sträckor. Jag vet inte hur länge jag kan bära tunga varor utan att händerna och armarna ger upp. När jag ska hämta lunch till mig och kollegan för dagen på mitt jobb så vet jag inte om jag kan bära våra tallrikar så långt, jag har varit påväg att tappa tallrikarna flera gånger men kämpar för att jag inte vill behöva skämmas.  En dag som gäst på mitt jobb på Boda Borg är otänkbart i dagsläget. I våras då vi var där var jag sängliggandes i flera dagar. Att åka tåg i mer än en timme eller två känns som att ha kommit till helvetet. Att åka bil längre sträckor också. Promenader ska vi inte ens prata om, men ändå försöker jag gå på promenad varje dag. Jag kan inte längre leva livet som en normal 23-åring. Jag måste planera allt jag gör långt i förväg, precis som det beskrivs i The Spoon Theory. Jag blir ledsen och sårad då folk inte förstår, för jag vill så jävla gärna att ni ska förstå att jag ständigt har ont överallt och inte orkar göra allt som jag skulle vilja göra.  Ni som hängt kvar här länge kommer väl ihåg att jag brinner för musik och att gå på konserter. Nu för tiden är det en kamp att ens orka stå rakt upp och ned på en konsert och bara vara där och njuta. Jag kan inte stå still så länge längre och det gör så ont i mitt hjärta att jag numera måste köpa sittplatsbiljetter om jag vill titta på något. Sittplatsbiljetterna kommer inte heller att funka bra, för då kommer jag istället få ont överallt för att jag sitter stilla för länge. Förstår ni? Det betyder att jag inte kan gå på en konsert utan att vara sängliggandes i flera dagar efteråt, för att det gör för ont.  En vanlig förkylning är inte längre en vanlig förkylning för mig. Jag ligger däckad i flera dagar. Förr kunde jag utan problem jobba med lite feber, men nu går det inte alls. Jag kan aldrig heller veta till 100% (även om jag lärt mig min kropp) om jag har en fibro-förkylning, som jag kallar det, eller en vanlig förkylning. Mina fibro-förkylningar känns ungefär som en vanlig förkylning, men den besöker min kropp då jag blivit nedkyld eller överansträngt mig. Då får jag feber och fruktansvärt svårt att ens kliva upp och gå på toaletten. Vintern kommer bli en riktig kamp i år igen. Jag kommer inte kunna gå någonstans utan två tjocktröjor under jackan samt täckbyxor. Jag får inte bli för kall, för då kan jag inte gå eller röra mig nästa dag. Sen får vi inte glömma den där lilla detaljen med att det är extremt lätt att bli deprimerad och nedstämd då man har fibro. Jag blev deprimerad i våras och min dåvarande pojkvän och min rumskompis fick ta hand om mig dagligen. Det förstörde vårt förhållande och gjorde det jobbigt ett tag för mig och min roomie. Jag var sängliggandes hela tiden och var bara så jävla ledsen och såg ingen mening med någonting. Jag orkar inte gå in i just det djupare, för det är sjukt personligt, men jag ville ändå ta upp det lite kort. Snälla, tänk på det här nästa gång ni dömer någon som inte ger sitt säte på bussen till någon annan. Alla sjukdomar syns inte, men vi som lider av det, vi lider dygnet runt. Vi blir misstrodda och undankastade för att våra sjukdomar inte syns. Ibland känner jag att det skulle vara lättare att bli av med ett ben än att ha en sjukdom som är så pass jobbig som min är men som inte syns. Jag skulle till exempel behöva handikapptillstånd för att kunna parkera närmare affärer och allt jag behöver kunna göra i vardagen, men jag vågar inte söka något då jag är rädd att bli misstrodd. Jag är rädd att folk ska skälla på mig på stan om jag parkerar på en sån plats (om jag nu skulle ha tillstånd), just för att de inte ser att det är något fel på mig och att jag faktiskt har ett funktionshinder.  Det finns inte heller några mediciner som hjälper mig fullt ut. Det jag fått utskrivet är antidepressiva (som ibland kan ge lindring till fibro-patienter) och alvedon. De vill att jag tar fem stycken alvedon om dagen, trots att det inte hjälper mig alls. Den senaste medicinen jag fick utskrivet (de antidepressiva) har hjälpt ett tag, men det är från dag till dag och nu när jag haft dem sedan i slutet av augusti så har de inte hjälpt på ett tag. Jag fick en remiss till smärtrehab här i Sundsvall i samma veva, men jag har inte hört någonting alls från dem. Vill ni läsa mer om fibromyalgi så kan ni göra det här. Jag önskar att ni läser lite så att ni kan förstå vad det är jag lever med.