älskade fina Lilleman...

Det är banne mig inte en dans på rosor detta med diabetes typ 1.. Vår älskade fina underbara kille är en riktig kämpe.. Senast idag slog det mig när jag kollade hans blodsocker att han sällan protesterar när det kommer till blodsockertagning.. oavsett vad han gör så sträcker han bara fram den hand som är närmast när han ser att man kommer med blodsockerpennan och mätaren.. utan att blinka så bara låter han oss sticka honom i hans redan sönderstuckna fingrar!   Vår älskade kämpe blir 5 år snart.. då har han haft denna sjukdom i halva sitt liv! Han var 2 år och 5 månader när han och jag fick tillbringa en vecka på sjukhus för att lära oss om kvoter, blodsockermätningar, insulinpennor och you name it!Diabetes typ 1 är inte enkelt.. det är inte bara att gå från doktorn med recept på ett piller om dagen.. nej, långt ifrån..   Jag har ingen aning om hur han känner sig i sin kropp då han är hög eller låg.. jag har absolut ingen aning.. jag kan bara försöka föreställa mig!Men jag vet hur jag och min älskade fästman känner oss av utmattning.. att aldrig kunna sova ordentligt, att alltid känna en liten oro hela dagarna för om de ska ringa från förskolan och säga att något inte stämmer..   *peppar peppar* har vi inte råkat ut för att han varit så låg att han blivit medvetslös.. men den skräcken och oron inför att det en dag ska hända är stor.. Han har haft sin första gång av höga ketoner (gifter i blodet).. han hade 2,9 i ketonvärde.. vid 3,0 är det stor rik för syraförgiftning och behov av läkarvård.. Vi hade tur denna gång att hans allmäntillstånd var på topp (så gott som) så vår läkare bad oss avvakta att åka in..    Man kan tycka mycket om vården i Sverige, och i vår kommun.. Men jag tackar dem med hela mitt hjärta för att de ALLTID svarar när vi ringer och att de alltid har ett underbart och förstående bemötande.. jag har läst och sett såna skräckhistorier om att vissa diabetesmottagningar har telefontider endast vissa tider på dygnet, att de inte ringer upp eller svarar..Det mest skrämmande är att diabetes, både typ 1 och 2, är en vanlig sjukdom i Sverige, men det är ändå inte alltid som läkare och sköterskor på akutmottagningar kan eller vet hur de ska handla då en diabetespatient kommer in.. Värst är när de avfärdar den kunskap och den oro som föräldrarna visar upp.. HUR kan en läkare ge en orolig förälder, med full kunskap om vad det kan betyda att bli hemskickad, ordination till att avvakta? OM nu inte just denna läkare har någon egentlig kunskap om diabetes.. Skrämmande och oroande..    MEN som sagt så har vi inte råkat ut för detta.. eller, det var en av de två (!!) gångerna vi åkte in för att Lillemans nål till pumpen hade gått av och var kvar i hans kropp, som jag fick berätta hundra gånger för samma sköterskor hur nålen skulle sitta och hur den såg ut när vi tog bort den.. Trots uppvisande av den trasiga delen i jämförelse med en hel så gav de sig inte med att fråga om den inte bara kunde ha ramlat ut? "Är du säker på att den är kvar i honom?" JA!! Det är klister runt hela nåldelen som sitter mot huden, HUR ska den bara ha kunnat ramla av? Och tänk, jag hade rätt.. BÅDA gångerna.. 2 onödiga operationer som gett honom ärr på kroppen som han hade sluppit om han inte haft diabetes typ 1..   Den största oron för oss är om det händer något allvarligt kväll-, natt- eller helgtid.. Vi har då ingen tillgång till vård för vår kille i staden.. vå måste då ta oss ca 8 mil för att få rätt vård.. Inget man ska tänka på, men det är klart att man ändå gör!   Både Lilleman och Prinsessan har fått växa upp så fort.. både på gott och ont.. men jag tycker att det är extremt jobbigt när Prinsessan erbjuder sig att hjälpa med sånt som inget barn i hennes ålder ska behöva hjälpa till med.. Det är orättvist att barnen ska behöva trösta mig när jag spricker av oro och förtvivlan då inget stämmer och känns jobbigt.. Samtidigt vill jag inte dölja dessa känslor.. jag vill visa dem att det är OK att vara ledsen, att man får bryta ihop när det känns jobbigt.. men jag är tydlig med att berätta att det inte är deras fel på något sätt.. det är bara så som livet är.. ibland är det tufft, men oftast är det underbart!!   Lilleman, Prinsessan, Prinsen och jag!! Forever and ever.. tillsammans är vi starka!! <3 <3