Vi måste tala om autism

Vi måste tala om det här med autism. Jag börjar känna mig överväldigad av fördomar och känner därför att det är dags att sätta saker på sin rätta plats.  Jag har en autismdiagnos som kallas Aspergers syndrom. Det är en typ av autism som är högfungerande vilket innebär att jag inte har någon utvecklingsstörning. Det går inte att få diagnosen om man har en utvecklingsstörning. Tvärtom är det vanligare att man är mer intelligent än neurotypiska, vilket är fallet för mig. Jag är fett smart. Aspergers syndrom kan synas utåt men oftast gör det inte det. Man är expert på att kamouflera sig. Jag gjorde en utredning på grund av min svåra ätstörning. Jag åt knappt som barn. Jag hade inget behov av mat och inte heller ett intresse. Jag åt endast det jag tyckte var gott - glass, marabou chokladkaka samt barnbox från BigBoy. Mitt matregister är utökat enormt nu i jämförelse men jag äter helst bara kött, beasås och potatis. Ingen hade tidigare sett att jag hade svårigheter med socialt samspel. Jag visste inte heller om det, jag trodde att det var så för alla.  För er som inte orkar läsa en lång text är här en sammanfattning av min Aspergers: -       Jag vet om alla sociala spelregler, jag tycker de flesta är onödiga och jag förstår mig inte på varför de existerar eftersom de inte ger något för framtiden. -       Jag tycker inte du är ointressant men det jag har att prata om är mer intressant och därför pratar jag oftast mycket om mina intressen (men visst gör jag det rätt snyggt ändå? De flesta märker inte ens av hur jag vrider alla samtal till intressanta ämnen). -       Jag har för mycket empati. Jag känner till och med empati för döda ting och kan tycka synd om de skedar jag inte valde att äta min frukost med. -       Jag blir utmattad av varje socialt samspel. Av nya sociala situationer kan jag bli utslagen flera dagar. -       Jag måste vara förberedd. Jag måste veta precis vad som ska hända annars fungerar inte jag. -       Jag har specialintressen men som är tillsynes osynliga eftersom mitt yrkesval är mitt specialintresse (men kom igen, hur många har du träffat som är så intresserade av barn att de inte kan tänka sig en annan karriär än att forska om subjektskapande hos barn med autism?) -       Jag har svårt att förstå varför alla inte reagerar som jag själv i en specifik situation (theory of mind). Jag tycker att mina tankar och känslor är självklara i en viss situation och blir därför otroligt förvirrad när andra uppfattar situationen på ett annorlunda sätt. Jag vet däremot om att det är så att alla tänker och känner olika, men jag agerar utefter att folk ska känna som mig själv. Kommer du till mig med ett problem kommer jag därför hjälpa dig att praktiskt lösa problemet, jag kommer inte ge dig känslomässigt stöd för i min värld vill man att problem ska lösas, inte att de ska finnas där för att klagas över. Är du inte villig att kämpa för att lösa ditt problem så berätta det inte för mig för jag kommer inte vilja släppa det förrän det är löst, eftersom det är så jag mår bra. - Utöver min AS har jag även ADHD, vilket jag inte kommer ta upp så mycket här men som också påverkar mitt liv på flera olika sätt. Längre och bättre förklaring: Min aspergers uttrycker sig främst som en överväldigande trötthet av sociala sammanhang. Jag har nämligen lärt mig det sociala spelet på egen hand. Jag vet varenda regel. Jag har förutbestämda svar på alla typiska sociala samspel, till exempel kallprat. Jag vet när det är min tur att tala, vad jag bör och inte bör säga samt vad jag ska fråga tillbaka. Jag är nämligen totalt ointresserad av kallpratet. 90% av gångerna frågar jag om din helg för att jag vet att det är så man ska göra. Väldigt sällan lyssnar jag på svaret, eftersom det går att svara på ditt svar utifrån förutbestämda meningar: Åh, vad mysigt! Åhh nej vad trist!. Jag vet också att man ska ställa följdfrågor, så oftast snappar jag upp kontentan av kallpratet för att kunna föra det vidare. Men egentligen längtar jag bara efter min tur. Den delen av kallpratet när det är din tur att fråga om min helg så jag kan berätta om den underbart intressanta upptäckten jag gjort om en forskningsstudie som kopplar ihop hur barns dag på förskolan består av mycket tvång. Eller vilket ämne jag nu kan vara intresserad av för tillfället. För mig är det oftast barn eftersom det är mitt övergripande specialintresse som jag spenderar timmar av att grotta ner mig i. Eller snarare dagar, månader och år. Jag kan utan problem sitta en hel dag utan att äta, dricka eller gå på toa och bara läsa på om något som intresserar mig för tillfället. Jag går helt in i mitt intresse och inget annat intresserar mig. Det är helt underbart och jag tycker verkligen synd om neurotypiska som saknar den förmågan. Eftersom jag alltid måste fejka hela första delen av ett social samspel (innan pinnen går över till mig och jag för diskutera saker som faktiskt är intressant) så tar det mycket energi. Som Lina Liman förklarar i hennes bok Konsten att fejka arabiska. Det är just det jag gör. Jag står och samtalar med en annan person på arabiska, utan att kunna arabiska. Det funkar jättebra i situationer där jag kan fejka och inte behöver förstå men i situationer där jag måste förstå arabiska så går det inte längre. För mig handlar det om sociala situationer där jag inte lärt mig reglerna ännu. En sådan situation som jag kämpat med ett tag just nu är föräldrakontakten på förskolan. De talar arabiska med mig och jag måste svara på arabiska. När jag varit i en situation många gånger så lär jag mig tillslut vad som förväntas av mig. Jag lär mig när de ska få prata och vad jag ska svara. Innan jag lärt mig det ger situationen mig panik och ångest. Jag blir totalt utmattad av det. Därför undviker jag det i största möjliga mån. Det är redan nog utmattande att vara i en barngrupp 8h. Mitt ointresse av visst socialt samspel handlar inte om att jag tycker du som människa är ointressant (oftast iaf, vissa människor är hemskt tråkiga) utan mer att jag inte förstår varför vi ska lägga tid på onödigt spel när vi kan gå direkt på målet. Eftersom jag hela tiden är medveten om att det bara är ett spel som varken för oss närmare som vänner eller är givande för framtiden. Det är helt enkelt onödigt. Detta är anledningen till varför jag älskar att umgås med barn. De har full koll på att det är onödigt spel. De går rakt på sak och frågar om saker de vill veta. ”Varför har du en ring i näsan?” är den vanligaste hälsningsfrasen jag får från barn. Då behöver jag inte ha ett förbestämt svar. Mitt svar kommer istället automatiskt utifrån var jag befinner mig och vilka barn som frågar. Ibland svarar jag att jag är en tjur, och börjar sedan jaga dem. Ibland säger jag att det är precis som ett örhänge men att jag satte det i näsan istället. Barn håller heller inte på med andra onödiga sociala regler. De är rakt på sak och säger som de är. Om jag gör något de inte gillar, så säger de det på en gång. Det finns inga onödiga spel där du ska spela tillbakadragen för att jag ska fråga var det är och sedan tvinga ur dig vad som är felet men som du inte vill berätta för att jag ska veta det. Jag vet aldrig svaret. Jag vet inte när jag har gjort fel för jag gör aldrig fel med mening. Jag är däremot ärlig och rakt på sak vilket kan uppfattas och tolkas som elakt ibland men eftersom jag inte varit elak med mening så kan jag omöjligt veta om det utan att någon berättar det. Barn berättar det, vuxna tycker man ska veta. Därför ogillar jag de flesta i min ålder, specifikt när jag var mellan 15-20 år eftersom ”det ska du veta”-normen var otroligt stark då. Ytterligare ett problem med min AS är min empatiska förmåga. Den är alldeles för stor. Jag saknar ett empatiskt filter vilket leder till att jag känner allas känslor hela tiden. Jag kan inte skilja på vilka känslor som är mina på riktigt och vilka jag fått av någon annan. En vanlig missuppfattning är att personer med autism inte har någon empati. Det är verkligen så fel. Sitter jag på bussen och någon kliver in som är ledsen eller orolig så känner jag direkt känslan inom mig. Nästan så den är ohanterlig. Om jag inte tänkt på att någon klivit in på bussen så blir jag samtidigt så förvirrad över känslan eftersom jag inte kan härleda den till något specifikt. Min empatiska förmåga är en stor styrka hos mig samtidigt som det är en av mina största svagheter. Min empatiska förmåga gör att jag snabbt kan läsa av barns känslor i ett rum, för att kunna upptäcka om någon mår dåligt och sedan kunna åtgärda det. Jag vill nämligen inte att något barn ska behöva känna känslan av oro, otrygghet eller ensamhet eftersom jag själv avskyr de känslorna så mycket. Den negativa aspekten med att sakna filter är att jag blir så trött och påverkad av det. Om ett barn på förskolan mår dåligt så känner jag den känslan i hela min kropp. Varenda vrå bara fylls av känslan och jag vet nästan inte vad jag ska ta mig till. Då vill jag bara lägga mig under ett täcke och gråta. Och även om jag stöttar barnet i sin känsla så sitter känslan kvar inom mig i flera dagar. Eller flera veckor. Jag mår så dåligt för barnets skull. Det är här min ADHD kommer in också. ADHD förstärker nämligen alla känslor. Så när jag är glad är jag ultraglad och när jag är ledsen så är jag förtvivlad.   Det största problemet med min AS är att den är osynlig. Folk tror mig inte när jag säger att jag har det. Inte ens psykologer eller psykiatriker har trott mig när jag berättat om det. Det gör att folk inte förstår sig på vilken otrolig påfrestning det är för mig att till exempel byta klass, som vi måste göra varje termin. Det innebär nämligen att jag än en gång måste kämpa med en lååång period av hemska och onödiga sociala spel innan man har en sådan relation att kallprat inte behövs. Att byta klass tar så mycket energi från mig att det syns i mina betyg. Efter ett seminarium i ny klass finns ingen energi kvar för resten av veckan. Jag kan helt enkelt inte plugga. Jag har inte heller energi till att laga mat eller städa och knappt energi till att duscha. Jag får det att gå ihop trots allt och utåt sett ser ingen att jag måste välja mellan att ringa ett viktigt samtal, duscha, äta middag eller gå på en heldags föreläsning. Det tar nämligen lika mycket energi alla de sakerna. Att ringa ett samtal om det är en situation där jag inte lärt mig de sociala reglerna så tar det mer energi än ett hårt träningspass. Oftast måste jag sova efteråt. Måste jag välja så ryker oftast maten eftersom jag inte har något inbyggt matbehov så är det en relativt enkel sak att skippa. Eftersom min diagnos är osynlig och eftersom kunskapen kring den är så liten blir det en svårighet i studierna. Till exempel om jag inte får veta allt om kursen så kan jag inte börja plugga. Får jag inte examinationsuppgiften så är det omöjligt för mig att läsa böckerna. Jag kommer då nämligen bara fokusera på att jag inte vet vad jag pluggar till. Ovetandet är min största mardröm. I min drömvärld är att organiserat in i minsta detalj. I den världen vet jag exakt vilka sidor jag ska läsa, exakt vilka begrepp som är viktiga och exakt hur tentan är upplagd. Därför planerar jag också in i minsta detalj. Om jag ska ut och äta med kompisar så vill jag ha en exakt tid att ses, veta exakt vad vi ska göra, om vi ska äta så har jag kollat upp restaurang och meny eftersom jag vill veta exakt vad jag ska beställa innan. Jag vill ha full koll helt enkelt. Skriver jag en tenta vill jag ha full koll på alla begrepp jag ska använda mig av. Därför läser jag inte enbart kurslitteratur utan fördjupar mig ytterligare så jag får full koll, genom att läsa forskningsartikel på forskningsartikel och delar av avhandlingar. Jag tycker det är en bra egenskap att ha, så länge folk i min omgivning förstår sig på den. Det funkar inte att säga ”men kom över på middag så fixar vi nåt att äta”. Jag måste veta vad vi ska äta. Det handlar inte om att jag har ett kontrollbehov, det handlar om att jag har en stark vilja av att veta vad som kommer att hända. Om jag inte vet vad som kommer att hända så blir jag orolig. Jag får ångest och mår dåligt och stannar hemma. Varför vet jag inte, det bara är så. Bara för att du nu vet om det här så ska du inte behandla mig som en annan människa. Jag är inte dum i huvudet och jag är inte oförstående eller kall. Jag har inte ett omänskligt kontrollbehov och jag är inte fel. Jag må vara konstig men antagligen känner du mig redan och då är du väl medveten om det. Nu har du dock en förklaring på varför jag är så konstig.